Dr. João Gabriel

Dr. João Gabriel

Dr. João Gabriel Lima Daher, médico que clinica no Instituto da Criança da UFRJ, na Santa Casa de Misericórdia, no Rio de Janeiro, e no Hospital de Itaocara, esteve com o Deputado Estadual Bebeto, para um pedido de apoio para a realização de um desejo seu, que é ajudar os portadores da Neurofibromatose (NF). Como resultado deste encontro, surgiu o Projeto de Lei (PL) 649/2011, que inclui estes doentes como portadores de necessidades especiais, disponibilizando acesso a uma série de direitos.

Nova Voz – Qual é o motivo de sua preocupação específica com os portadores de Neurofibromatose?

Dr. João Gabriel – Estou me especializando em genética e, dentre as síndromes que atendo, a NF é a que tenho o maior número de pacientes no momento. Tenho acompanhado de perto as dificuldades encontradas pelos acometidos. Não é fácil se acomodar diante das dificuldades sociais que enfrentam no dia a dia.

Nova Voz – Vejo que além do acompanhamento médico/clinico, existe uma atuação social de sua parte.

Dr. João Gabriel – Por natureza e valores familiares, não consigo ficar insensível a tamanhas desigualdades encontradas e vivenciadas. Muitas vezes sou eu e a minha equipe quem custeia o transporte de nossos pacientes para que os mesmos não faltem ao atendimento. Porém, isso é muito pouco. Precisávamos buscar algo mais, uma vez que eles necessitam de uma melhor alimentação, melhor qualidade de vida e, principalmente, mais respeito. Daí surgiu à idéia de procurar o Deputado Estadual Bebeto, um grande ídolo brasileiro, símbolo de uma geração e pedir ajuda para estes cidadãos que sofrem no silêncio, por falta de uma representatividade política, através de uma lei que os ampare. Estes indivíduos são discriminados, infelizmente, pela sociedade em função da sua aparência, porém aparência física não está relacionada com competência.

Nova Voz – Como foi o encontro com o Deputado Bebeto?

Dr. João Gabriel – Ótimo. Superou todas as nossas expectativas, pois não esperávamos receber tanto carinho, atenção e interesse com a nossa causa.

Nova Voz – E como aconteceu, o que foi apresentado e discutido neste encontro?

Dr. João Gabriel – Fui acompanhado da paciente Sandra dos Santos (mãe de dois filhos também acometidos) e minha secretária, Regina Cabral. Lá, fizemos um relato do que vem a ser a NF, diagnóstico, acompanhamento e tratamento clinico/cirúrgico. Mostramos as necessidades e dificuldades encontradas por estes portadores no convívio social, a dificuldade de inserção no mercado de trabalho, a tentativa de conseguirem benefícios, liberação de exames especiais, passes livres para transportes e, acima de tudo, o direito e respeito a estes brasileiros. É inconcebível que quem possui uma doença não contagiosa e tem plena capacidade laboral, seja excluído do mercado de trabalho e da vida social, por mera discriminação.

Nova Voz – E a resposta dele?

Dr. João Gabriel – Imediata. Para nossa felicidade, em poucos dias, recebemos a notícia da criação do Projeto de Lei nº 649, que determina a inclusão dos pacientes de Neuro Fibromatose, na categoria dos portadores de necessidades especiais, permitindo o acesso a uma série de direitos clínicos, sociais e até laborais. Neste PL, há ainda a determinação, para que as Secretarias de Estado de Saúde, Ação Social e Trabalho, venham cadastrar os portadores da NF, criando um banco de dados, voltado a possibilitar a elaboração de políticas específicas. Foi uma enorme vitória.

Nova Voz – Nesta caminhada, o Doutor acabou encontrando um parceiro com iguais preocupações?

Dr. João Gabriel – Tenho a convicção que sim. O Deputado Bebeto está focado para ajudar as camadas da população marginalizada e discriminada, o que corresponde aos nossos anseios. Tanto que, após a criação da PL, nos convidou para uma entrevista na TV Alerj, realizada em 21 de julho. Esta gravação comoveu a muitos que assistiram e que não conheciam esta síndrome. E, acima de tudo, com a atitude e a coragem do Bebeto em abraçar, defender e brigar por nossos portadores na luta contra o preconceito e os problemas sociais relacionados.

Nova Voz – Dr.João Gabriel, afinal o que é Neurofibromatose? Atualmente existe cura?

Dr. João Gabriel – Neurofibromatose é uma desordem genética caracterizada pela presença de diversas manifestações neuro-cutâneas, como manchas café-com-leite, efélides (sardas), neurofibromas cutâneos e subcutâneos, nódulos de lisch. Pode apresentar um descontrolado crescimento de tumores em todo o sistema nervoso, resultando em deformidades físicas, surdez, cegueira, tumores cerebrais e há a possibilidade de desenvolver um câncer.  A doença infelizmente não tem cura.

Nova Voz – Quais os próximos passos?

Dr. João Gabriel – Acredito que o Projeto de Lei será aprovado, embora o caminho seja longo. Mas receber o apoio do Deputado Bebeto nos motivou muito. Tenho certeza de que vale a pena lutar pelas causas em que acreditamos.